O Brasil inteiro une-se em prol da conscientização a respeito do câncer de mama. O Outubro Rosa chegou ao país há exatos dez anos por meio da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA) e, para 2018, conta com eventos e caminhadas em todas as regiões brasileiras: acompanhe a programação aqui.
O objetivo da campanha é difundir informações sobre a importância do diagnóstico precoce e tratamento adequado do câncer de mama, a fim de proporcionar maior acesso à assistência em saúde e reduzir os índices de mortalidade pela doença. A ação também conta com incisivo trabalho na defesa de direitos de pacientes que vêm enfrentando a doença e das quase 60 mil novas pacientes que surgem anualmente (INCA, 2018).
Para este ano, o tema da campanha nacional estimula a formação de redes de apoio. Sob o mote #CompartilheSuaLuta, a campanha visa mostrar que pacientes e familiares podem encontrar em ONGs e mesmo junto a outras pessoas que entendem o que o paciente está vivendo a ajuda e a informação úteis para enfrentar o câncer de mama e as bases para fazer parte de uma transformação no cenário da doença no país.
“Ter acesso a dados referentes ao câncer de mama, sabendo de seus direitos e possibilidades, também é parte do combate à doença. Com pacientes amparados, ampliamos sua visão política e social acerca da doença – assim, cada indivíduo torna-se um potencial agente transformador da realidade brasileira de assistência oncológica e pode contribuir, na medida em que isso fizer sentido, com seu engajamento”, reforça a presidente voluntária da FEMAMA.
Atualmente, a FEMAMA é formada por 74 associações de pacientes em todas as regiões do Brasil capazes de fornecer suporte em diversas frentes. Elas podem oferecer apoio com serviços gratuitos, como psicologia, nutrição, fisioterapia e advocacia, além de auxílio na realização de exames e tratamentos, e empréstimos de próteses e perucas, de acordo com as características de cada instituição. Representam, ainda, fonte de informação a respeito do câncer de mama, a fim de munir de conhecimento pacientes e todos envolvidos no enfrentamento da doença.
Outra forma de atuação das ONGs é o advocacy. Por meio dele, trabalham ativamente para influenciar a formulação de políticas públicas que ampliem o acesso a diagnóstico e tratamento do câncer de mama. “Por exemplo, por meio das ações de advocacy, conseguimos impulsionar a aprovação do Ministério da Saúde para a inclusão no SUS do pertuzumabe e trastuzumabe para tratamento do câncer de mama metastático HER2 positivo, o que beneficiará muitas pessoas que dependem do tratamento”, conta Maira Caleffi, médica mastologista e presidente voluntária da FEMAMA. Pacientes e comunidade podem contribuir com esses esforços participando de mobilizações online ou presenciais promovidas pelas ONGs, como a participação em consultas públicas, respostas a enquetes, pressão a tomadores de decisão, entre outros.
Com a campanha #CompartilheSuaLuta, a FEMAMA evidencia que apesar de individualidade da jornada de enfrentamento do câncer de mama, ainda é possível dividir os desafios dessa trajetória. “Vamos lançar luz para o importante papel do terceiro setor nesse cenário – aproximar-se de uma ONG representa encontrar apoio no universo formado por dezenas de milhares de pacientes, familiares e cuidadores que também buscam formas de encarar o câncer de mama. Queremos estimular que compartilhem dúvidas, desafios, aprendizados e vitórias e possam com isso encontrar apoio, conhecer seus direitos, inspirar e promover uma transformação no cenário do câncer por meio de seu envolvimento”, diz.
Ter apoio, informação e conhecer seus direitos contribui para que o paciente tenha papel mais ativo durante o tratamento, com respaldo para exigir o que é melhor para si. “Existem pessoas que não sabem que podem contar com as ONGs, ou que não sabem de que maneira elas podem ajudar. A descoberta da doença remete a uma série de protocolos, exames e tratamentos e não lhes ocorre nesse processo a busca de suporte junto a essas instituições. Existe uma oportunidade para os próprios médicos estabelecerem essa ponte, mas ainda não vemos isso acontecer efetivamente. Por meio dessa campanha, queremos lembrar que é possível acessar as organizações e como elas podem trocar informações sobre a doença e o enfrentamento do câncer”.
Inclusive, os resultados do trabalho desenvolvido pela FEMAMA e por suas ONGs serão apresentados no World Cancer Congress 2018, organizado pela União para o Controle Internacional do Câncer (UICC), que é realizado de 1º a 4 de outubro, na Malásia. A FEMAMA teve seis pôsters selecionados para serem apresentados no Congresso, com resultados de ações referentes à inclusão de alternativas terapêuticas para câncer de mama metastático no SUS, necessidade do registro compulsório, articulação com lideranças políticas femininas no combate ao câncer, entre outros.
Por meio do site da FEMAMA é possível encontrar as ONGs presentes em cada estado brasileiro. Clique aqui para conhecer a rede.
MAMATCH: uma forma de conectar-se na palma da mão
Como parte da campanha #CompartilheSuaLuta, a FEMAMA desenvolveu, com parceria voluntária da Agência Mestiça e de Vee Digital Tecnologia, o MAMAtch, aplicativo que visa promover a formação de uma rede de interesse e informação relacionada ao câncer de mama, conectando pacientes, familiares, ONGs, profissionais de saúde e pessoas envolvidas no enfrentamento da doença.
Disponível desde 1º de outubro, a plataforma permite que usuários deem “match” em perfis de interesse; ou seja, unirá pessoas com interesses semelhantes para fomentar a troca de informações e experiências. “A ideia partiu da percepção de que muitas pessoas não sabem que podem contar com o apoio de ONGs e de outras pessoas que entendem seus desafios durante o enfrentamento da doença”, adianta Maira Caleffi.
Ao criar o perfil, é possível selecionar em qual categoria o usuário enquadra-se (paciente, familiar, profissional de saúde, ONG, entre outros). Na navegação, também será possível tirar dúvidas com um atendente virtual da FEMAMA, encontrar a ONG mais próxima para obter apoio, e receber notificações referentes a novidades sobre o câncer, direitos e formas de se engajar com a causa. O nome da plataforma é uma brincadeira que faz referência a aplicativos de relacionamento, porém, focado no universo do câncer de mama.
Programe-se!
Em todo Brasil, as ONGs associadas à FEMAMA promoverão ações locais relativas ao câncer de mama e caminhadas durante todo o mês de outubro. Elas ocorrem em diversos estados, estando já confirmadas em São Paulo, Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro, Santa Catarina, Paraná, Sergipe, Ceará, Minas Gerais, Amazonas e Mato Grosso do Sul. Acompanhe o site da FEMAMA para as novidades regionais.